malé veľké bábo 

Dnes bol náročný deň, v špeciálnej škôlke skončili prázdniny, takže Miškovi už začal starý známy režim. Ráno vstať, hygiena, fľaša mlieka a transport autom, ktorý miluje, medzi kamarátov. Na štyri hodiny. Okolo obeda poňho príde mamka a budú si gazdovať doma. Počkajú na tatka z práce, dajú si prechádzku po dedine a zas rituál, ktorý končí uložením do postele. Všetko pôsobí navonok tak normálne, že?

Vianoce č. 1 a 2: Michal sa narodil desať dní po termíne. Päť gramov mu chýbalo do troch kíl, meral štyridsať sedem. Nik v galantskej nemocnici nehovoril o pochybnostiach. Bábo si pre istotu dva dni poležalo v inkubátore, ale domov vyprevádzali mamičku akoby s úplne zdravým synčekom. Miško prišiel na svet druhého decembra 2000.

„Prvé Vianoce boli ešte veselé. Prekážalo mi síce, že malý neprijímal odo mňa materské mlieko, skúšala som si ho odstriekavať, aby ho vypil cez cumeľ – proste celý deň nám zabralo papanie. Ale veď určite som nebola jediná mamička, ktorá mala problémy s kojením. Inak bol synček zlatý, mrnčal, v spánku sa sladko usmieval, bolo nám fajn. Konečne kompletná rodina. Mama, otec, dieťa. Splnil sa nám sen,“ pokojne hovorí Miriam a pozrie na svojho čoskoro deväťročného syna. Pripásaného v špeciálnej stoličke. Miško nehovorí, nechodí, neobsedí, nik nevie, čomu vlastne rozumie...

Okolo troch štyroch mesiacov sa malý Michal začal dvíhať. Rodičia dnes ukazujú fotku ako na nej holé bábätko „stojí“ na štyroch. „Nič nenasvedčovalo, že by bol postihnutý. Chodili sme pravidelne na kontroly k lekárovi, boli sme naozaj len unavení a nervózni z Miškovho papania. Nie a nie sa dobre najesť.“ Keď si teraz Szabóovci spätne premietajú synov vývin, čoraz hlbšie a intenzívnejšie si uvedomujú, že zlom nastal naozaj po prvom vážnom očkovaní. Tzv. lyžičkovom. „Po ňom sa už malý neudržal nie že na štyroch, ale začala mu padávať aj hlavička, celkovo sa celý zosypal. Zrazu sme mali začínať od začiatku, no nešlo to. Zodvihli ste mu rúčku a ona vzápätí klesla dolu. Nijaká koordinácia tela, svalov, mozgu. Začali obrovské podozrenia, milión vyšetrení, mnoho bezsenných nocí.“

Zdravotný fascikel malého Miška sa začal zapĺňať smutnými riadkami. Reflux, hlavná diagnóza – detská mozgová obrna, ku ktorej sa neskôr pridružila kamarátka epilepsia. Do toho večne oslabená imunita. Stačí, aby si niekto vo vedľajšej izbe kýchol, Miška už sklátili teploty, silný kašeľ, viróza. Vianoce číslo dva boli už smutné. S ťažkým obojstranným zápalom pľúc museli Miška uviesť do umelého spánku. Lekári pripravovali rodičov na najhoršie. Vianočné sviatky Miško prespal na ARO, z plánovaných troch dní si tam pobyt predĺžil na desať. Tesne po Novom roku v 2001-om Miška previezli z ARA na bežné oddelenie, dýchal cez kyslíkovú masku a postupne sa dostal do normálu. „Zabojoval a priviezli sme si ho domov. Bol som naňho pyšný.“

20 sekúnd v sede: Mirka s manželom prijali s pokorou smutnú skutočnosť o synovom zdravotnom stave. Aj oni vyplakali more sĺz, ale vedeli, že im to nadlho nepomôže. Treba sa vzchopiť a rozplánovať si život úplne inak. „S postihnutým dieťaťom sa v prvom momente zdá všetko neriešiteľné, neprekonateľné. Báli sme sa, čo bude. Ako vyjdeme s peniazmi, bolo jasné, že manželka už nikdy do práce nenastúpi. Čo ak prídem o robotu aj ja? Naše predchádzajúce sny sme museli vygumovať a doslova krok za krokom riešiť budúcnosť. Nie nadlho, len na dnes, možno zajtra. Lebo pozajtra už zas môže byť všetko inak. Poviem vám, keby sme boli mäkšie povahy, zbláznili by sme sa. Ale pohľad na malého Miška, ktorý sa občas krásne usmial, bol za všetky drobné. Nie, ani na sekundu sme nezauvažovali o ústave. Ani náhodou. Je náš, patríme k sebe a nič nás nemôže rozdeliť. Nemohol by som sa na seba pozrieť do zrkadla. Vzdať sa vlastného dieťaťa...“ vyjadrí lásku k synovi Michal.

Prvé štyri roky boli asi najťažšie. Postihnutý chlapček často chorľavel, pravidelne trávil týždne až mesiace v nemocnici, vždy pri ňom bola milovaná mama. Ale začal vnímať aj svet okolo seba. Obľúbil si prechádzky po dedine, jazda autom bola preňho vždy obrovským zážitkom – Miško o tom nehovoril, lebo to nevie. Ale rozjarené očká, neidentifikovateľné zvuky a úsmev od ucha k uchu znamenali – áno, toto chcem, takto sa mi to páči, ešte!

Dnes má zrelých osem rokov a pôsobí vyrovnane. Teší sa, že bol konečne v škôlke, kde je plno detí s podobným postihnutím ako on. Kde sa mu venujú starostlivé sestričky, rehabilitujú a masírujú ho, hrajú sa s ním. Štyri hodiny ubehnú ako voda. Čo všetko Miško zvládne dnes? „Nečkajte zázraky, veľa toho nie je. Keď ho obhádžeme vankúšmi a dekami, trošičku si posedí na posteli. Ale keď sa mu nechce, tak sa o to ani nepokúša. Hlava mu padá dopredu a zosype sa ako domček z karát. Ale teraz ukážeme Mišenko , že niečo vieme, áno?“ opýta sa ho Mirka a na rukách ho prenesie zo stoličky na gauč. Drobec sa usmieva od ucha k uchu, počká, kým ho mamka „našteluje“ tak ako sa patrí. Nohy správne pokrčí, ruky priloží na kolená...A chlapček sedí. Sekundu, dve, tri.... možno aj dvadsať. Potom už hlava ide dopredu... ale Michal ju v kmitajúcom pohybe tela zastaví a nadvihne. A zostáva celkom vzpriamený s upreným pohľadom do okna. A s úsmevom, ktorý obmäkčí každého. „Je to pocta aj pre vás. Deti s DMO dajú rýchlo najavo, či cudzieho človeka prijmú alebo nie. To, že sa takto predvádza, usmieva a že nepiští, nezúri – to je signál, že ste ok,“ smeje sa Mirka a my patrične nahlas Miškovi ďakujeme za vrelé prijatie.

Rohlík, halušky a Polus: Jeho vývin je momentálne na úrovni tretieho trimestra. Malé veľké bábo. Pije z dudlíka, jedlo nerozhryzie. Hoci trvalé zuby už začínajú vyrastať. Michal nepatrí k veľkým jedákov, špeciálne v lete mu menej chutí. No, keď si niečo obľúbi, nevie prestať. Takto sú teraz v kurze bryndzové halušky. Mohol by ich ráno, na obed, aj na večeru. „Nemixujeme mu stravu, ale varíme tak, aby to strávil aj on. Preto ryžu u nás nenájdete, zväčša roztlačené zemiaky. Mäsko mu na drobno pokrájam, priam nasekám. Zbožňuje obyčajný rohlík alebo hocijaký koláč namočený v mlieku, ale hovorím, sú obdobia, kedy by nemusel zjesť ani sústo. Vlastne od narodenia je jedlo pre nás doslova obrad. Nevadí, sú aj horšie veci na svete,“ zľahčuje mama Miriam a pripomenie, že najlepším televízorom je pre jej syna príroda. Prechádzky. „Len treba obmieňať trasy, akonáhle ideme tretí deň tým istým smerom už je nespokojný, najčastejšie to dá najavo, že zaspí. To isté platí aj o jazde v aute. Už pomaly neviem ako cestou ísť do Bratislavy, aby som mu vyhovel. Zvláštne ale je, že so železnou pravidelnosťou sa vždy zobudí a ožije pri Poluse. Obchody miluje. Z kočíka pozoruje zhon okolo seba, strašne ho fascinuje toľko ľudí na jednom mieste. Naše dieťa je naozaj veľmi spoločenský tvor, škoda že sa s ním nikdy neporozprávam, ale aj tak chválabohu, že ho máme. Boli by sme bez neho chudobní,“ povie Michal st. Robí skladníka v Bratislave a hoci zarobí smiešnych štyristo eur, nesťažuje sa. Chváli si zamestnávateľa a kolegov ako mu dokážu promptne vyjsť v ústrety, ak potrebujete z hodiny na hodinu odísť domov. Nie vylihovať, ale zobrať malého do špitála. „Našťastie, je takýchto stavov v poslednej dome oveľa menej ako kedysi. Neviem, či by mi nejaký súkromník umožnil takto odchádzať z práce.“ Mirka, ktorá pred pôrodom pracovala v tlačiarni vie, že zamestnanie hľadať nemôže. Stala sa opatrovateľkou vlastného syna a vrátane príspevku na benzín a ošatenie pre Miška jej mesačne nabehne na účet „obrovská“ suma – dvestodeväťdesiatpäť eur. A žite! No stres, no problem...

„Až sa hanbím, že všetko v našom dome je darované. Kamarátka si kúpila novú posteľ, tak my máme doma jej starú. Tento stôl v kuchyni, ten už toho zažil. Veď som si na ňom písavala kedysi ako decko domáce úlohy... Darovaný starší gauč sme dali len prečalúniť, známa si odo mňa vypýtala len za látku, prácu sme neplatili. Niekedy na mňa doľahne depresia a zúfalstvo, že nie sme schopní ušetriť si na novú chladničku – veď mrazák už iba hučí a cez slzy sa smejeme, kedy úplne vybuchne. Miško by potreboval novú kvalitnú polohovateľnú posteľ s pohyblivými bočnicami, aby nevypadol. S vyššie nastaviteľným matracom, aby som sa nemusela toľko zohýbať... V poisťovni mi povedali, že mu nič nepreplatia, lebo je ešte malý. Človek sa len ironicky zasmeje a pošle ich do hája.“

Nejako bolo, nejako bude. Týmto sa riadia Szabóovci a snažia sa už neprepadať hystérii a panike z diagnózy svojho syna a z problémov, ktoré by nemuseli byť, keby sociálne zákony boli jednoznačne na strane hendikepovaných. Vedia, že najkrajšie sú tie, keď sa Miško vráti spokojný zo škôlky, manžel príde z práce a dajú si spoločne večeru. A občas ju rozšíria o rozhovory na tému deti. Ešte jedno do rodiny? „Genetické testy sme mali v poriadku, možno by sme sa pokúsili ešte o jedno dieťa. Miškovi by určite prospelo. Uvidíme. Sme radi vždy tak, ako je.“