Doma len na dovolenke 

Hneď po narodení Deanka bilo do očí jeho extrémne väčšie bruško. Lekári si mysleli, že sa z neho chirurgicky podarí odstrániť „čo tam nepatrí“ a bude fajn. Nie. „Dlho sa nevedelo na nič prísť, až keď mal takmer dva a pol roka zistilo sa, že Deankovo telo neprodukuje proteín.“

Ten posúva hladké svaly, laicky vysvetlené, malému Deanovi sa črievka nehýbu, respektíve len občas, ale potom sparalyzujú. Nefunguje vyprázdňovanie, stolica sa v čreve tlačí hore, „strašné, často je to v štádiu, že ju vyvracká, hrozí otrava organizmu,“ povie Julka. Ide o neliečiteľnú, doživotnú diagnózu.

Julka to ako mladá mama musela prijať. Rýchlo pochopila, že prepadať depresii, úzkosti či ľútosti nie je dobrá cesta. „Musíš sa so všetkým zmieriť, jasné že v začiatkoch sa všetko zdá nepredstaviteľné, neveríš si, že sa budeš vedieť o dieťa starať, veľkú rolu vo všetkom hrá strach z neznáma. Ale čím hlbšie prepadáš beznádeji, tým dlhšie potom trvá cesta späť do reality. A to posledné, čo tvoje dieťa potrebuje, je mať nablízku roztrasenú a uplakanú mamu. Musela som sa čo najskôr otriasť a tešiť sa zo života. Lebo Dean je pre mňa veľký dar.“

Malý chlapček má na sebe najčastejšie oblečené pyžamko. Väčšinu času totiž spinká na nemocničnej posteli, väčšinu času je totiž doma tam... V nemocnici. Aj teraz. Do špitála prišli začiatkom novembra, dnes je polka februára a Deanko nebol doma ani minútu. Julka pár nocí vo svojom byte prespala, len preto, lebo na ÁRO rodič nemôže byť. „A bolo to o tom, že doobeda aj poobede som za ním letela na povolené dvojhodinové návštevy. A v noci som vlastne tŕpla, čo s malým je. Čiže od domáckej pohody riadne ďaleko. Nie, doma nemám žiadne kvety, kto by ich polieval,“ usmeje sa statočná mama Julka.

Dean má za sebou päť operácií, tá novembrová trvala šesť a pol hodiny. „Na Kramáre sme prišli tak ako vždy, my sme už totiž zvyknutí. “Deankovi prestala odchádzať stolica, tentokrát to bolo ale vážnejšie, musel po nôž. Vybrali mu aj množstvo zrastov na čreve. Hneď som vedela, že Vianoce budú nemocničné, nijakú tragédiu som z toho nerobila.“ Napokon, za tri roky sa naučili nič si neplánovať. Ráno je dobre, ale či tak bude aj poobede, večer, v noci – to je vo hviezdach. O to viac sa tešia doslova z každého jedného dňa, ktorí strávia spolu a doma. „Tak ako si bežný človek párkrát v roku dopraje výlety, ja so synom ideme domov. Spinkať v našom jednoizbáku, to je pre nás tá najkrajšia dovolenka. V princípe mám tašku do špitála zbalenú permanentne, za pár minút do nej nahádžem zvyšok a ideme.“

Dean nikdy neprotestuje, neplače, je to veľmi veselé, usmiate dieťa. Rád sa hrá s bábikou, ktorú môže kŕmiť, ale dôležité sú aj autíčka. Je zvedavý a spoločenský, nakúka cez sklo do susedných izieb, akí noví pacienti tam sú. Z nemocničnej izby vychádza málo. „Je vlastne stále napojený na infúzie, takže môžeme sa pohnúť len pokiaľ nás kábel pustí. Keď je náhodou odpojený, jasné, že sa pošpacírujeme po chodbe, Dean vie do nemoty sledovať rybičky v akváriu, ktoré je najväčším magnetom pre choré detičky. Párkrát bol aj v herni, ale každé dieťa je tu preto, lebo je choré, takže ostať sa tam hrať s rizikom, že sa naňho nalepí ešte čosi ďalšie, to nechceme. Herňu preto minimalizujeme, naozaj je však málo chvíľ, kedy by sme mali takúto „bezkáblovú“ pohodu,“ opisuje Julka.

S otcom Deanka sa rozišli, vzťah príliš fungovať ani nemohol, on robil v zahraničí a ona bola so synom v nemocnici, častokrát aj vtedy, keď na pár dní prišiel domov. Po rozchode sú však, paradoxne, vzťahy a komunikácia medzi rodičmi lepšie, výživné platí a keď sa dá, tak je otec aj so synom.

Julke pomáha mama aj sestra, Deanko má okolo seba veľa ľudí, ktorí ho ľúbia, dlhodobé nemocničné pobyty však osobný kontakt znemožňujú. Aj teraz funguje bez návštev, stále ešte nie je na klasickej izbe, pretože mu pred dvoma týždňami museli vyoperovať žlčník, „zistili mu zápal, tak ho radšej dali von. Zotavuje sa ale úžasne.“

Dean v troch rokoch povie síce len zopár slov, rozpráva však očami, mimikou, celým telom, šteboce, smeje sa. Julka priznáva, že prídu aj návaly hnevu, vtedy ho počuť široko-ďaleko. Je pripravená, že môže prísť aj k novej diagnóze. Už sa skloňuje aj autizmus, „môže aj nemusí to byť, sledujú ho. Oneskorenie reči môže byť spôsobené aj dlhými narkózami, stále je nádej, že sa mu jazyk rozviaže.“

Ona svoj osobný život nerieši. Nemá dôvod. Na prvom mieste je syn, bude mu nablízku stále. Vie, že sú v nemocnici už erárom. Kedy bola naposledy vonku? „Minulý týždeň som bola u svojho lekára, asi tak. Alebo keď vybehnem do najbližších potravín, sú to ale mega rýchle nákupy. Alebo, keď Deanko spinká, vyjdem len tak pred nemocnicu. Takto vyzerá môj vonkajší svet.“ Vie, že do šiestich rokov ju čaká predĺžená rodičovská, potom sa stane mamou opatrovateľkou. Pohľad do budúcnosti veľké nádeje nedáva. Dean bude mať celý život vývody, možno bude len na parenterálnej výžive... Na nej funguje aj v nemocnici, keď je lepšie, po malilinkých množstvách skúšajú nutridrinky a keď sa podarí, že spapá 100 ml, pustia ich domov. Pomaličky môže skúšať aj bežnú stravu, lenže Deanovi to nejde. Z kukuričných chrumiek si trochu odkusne a stačilo. Nie je naučený jesť, strava je behom na dlhé trate.

Julkin príjem je s rodinnými prídavkami 413 eur. Plus výživné. Tvrdí, že žijú ako bežná chudobnejšia rodina. Je šťastná? Julka bez váhania s úsmevom odpovie: „Určite nie som nešťastná.“