ako sme spoločne pomohli v roku 2012

Je to veľmi príjemné písanie – obzretie sa za minulým kalendárnym rokom. Za rodinami, ktoré sme navštívili a ktorým ste aj vy pomohli. Netvárime sa, a ani to nie je našim poslaním, že im radikálne zmeníme život, ale aspoň sme im dali najavo, že dobrí ľudia ešte existujú. Verte, že každá rodina bola dojatá a vďačná, či bol marec alebo september, urobili sme im malé Vianoce. Priatelia, či ste prispeli väčšou alebo menšou sumou – premenili ste sa na Ježiška, ktorý v Medzi nami, a teda aj v Nota bene, nechodí len 24. decembra. Veľká vďaka vám aj za naše združenie. Veľká vďaka aj ľuďom v tomto báječnom mesačníku, ktorý z roka na rok zvyšuje svoju latku po obsahovej i grafickej stránke.

Erika

Január 2012
Erikin osud nenechal nikoho ľahostrajným. Žena s meganádorom. Tridsaťpäťkilový balvan, ktorý začal nenápadne rásť z hrčky na nohe, túto vnútorne silnú ženu doslova paralyzoval. Snažili sme sa primárne o nemožné – nájsť odborníka, ktorý by obrovskú masu Erike odoperoval. V hre bola aj amputácia nohy (na ktorú by Erika doslova s radosťou pristúpila), no napokon odborníci prišli k záveru, že meganádor, ktorý sa z nohy presunul na chrbát odstrániť nejde. Neurofibromatóza je pliaga, ktorá sa na erike vyvršuje aj naďalej. Okrem hmotných vecí (oblečenie pre syna, notebook) sa vyzbierané peniaze zišli Erike práve v tom najnešťastnejšom období. Jej manželovi totiž diagnostikovali rakovinu jazyka a jediný živiteľ rodiny ostal na péenke a nepríjemnej liečbe. Peniaze tak išli na nájomné, doplatky za lieky a na bežné hospodárenie ťažko skúšanej rodiny. Vlaňajšok napokon dobre neskončil. Manžel zomrel, Erika pre svoj hendikep nemohla ísť ani na pohreb, kým v januári pri našej návšteve ešte aspoň chvíľu vydržala v akomsi polosede, postupne sa chvíľky skracovali a noc aj deň Erika už iba preleží. Je to najsmutnejší príbeh z celej histórie osudov, ktoré sme kedy na stránkach Nota bene priniesli a uvažujeme, že sa k Erike tento rok znova vrátime. »»»

Marcela

Február 2012
Obetaví rodičia Marcela a Miloš. Ktorí mohli mať možno bezstarostný život, keby bol na Slovensku zavedený povinný screening na zistenie metabolickej poruchy. Ich synovia by tak mali iný jedálníček, ale nič viac... Prvý Marcel dostal do papierov DMO. Vraj ho čaká čierna budúcnosť – ležiak. Mama sa s tým nezmierila, ostala na opatrovateľskom a Marcela doslova vypiplala. Chalan rozpráva, chodí síce ťarbavejšie, ale chodí. Druhé dieťa bolo otázkou dlhého zvažovania, no i genetických testov. Nechceli nechať nič na náhodu. Testy dopadli super. Narodil sa Kiko. Zdravý. Potom pripadal lekárom „akýsi čudný“. Autizmus, ale ani lekárom stále niečo pri chalanoch neštimovalo. A zrazu v roku 2003, keď už boli chlapci veľkí, prišiel verdikt – obaja majú od narodenia metabolickú poruchu, ktorá bola spúšťačom ďalších degenerácií. A Marcelovi zmizla z dokumentácie aj diagnóza DMO... Postupne ostal na opatrovateľskom aj otec Miloš. Príjem famílie sa zminimalizoval na smiešne nízke dávky od štátu. Rodina Marcely potrebovala príspevok na obyčajné prilepšenie si. Presnejšie na živobytie. Boli zaň vďační a vedia, že stačilo by upraviť zákony, postaviť rodičov na opatrovateľskom do „vyššieho levelu“ a človek by nemusel mať pocit, že „je odkázaní doslova na žobranie“. »»»

Renátka

Marec 2012
Plaché žieňa s boľavou minulosťou. Fyzické a psychické týranie vo vlastnej rodine na nej zanechalo nezmazateľné črty. Renátka je ale prírodný úkaz. Opatrne sa snažila a snaží uchopiť svoj život do vlastných rúk, hoci vie, že k úplnej samostatnosti má ešte ďaleko. Čas bývania v krízovom centre sa naplnil. Renátka sa dopracovala k zdevastovanému jednoizbáku a našim cieľom bolo prispieť jej na jeho zútulnenie. Rekonštrukciu si vyžadoval doslova každý kút malého bytu. Ozvali sa ľudia, firmy a začalo sa prerábať. Nové okná išli ako prvé. Trebalo vybaviť kúpeľňu, kuchyňu, kúpiť laminátovú podlahu – Renátka bola dojatá za príspevky a koncom roka sa do svojho bytu presťahovala. Má svoj domov a aj vďaka uverejneniu jej príbehu našla aj zopár ľudí, ktorí sú s ňou v kontakte dodnes. »»»

Janka

Apríl 2012
Mama s dospelou dcérou Jankou. Zdravé bábätko dostalo zápal mozgových blán, ktoré zapríčinilo stratu sluchu. To bol „darček“ k prvým Vianociam. Druhé boli tiež príšerné. Ubiehanie pravého očka nebolo bez príčiny – obojstranný retinoblastóm a lekári museli dvojročnej Janke vybrať pravé očko. Potom trojročná liečba a po nej bolo dlho relatívne fajn. Janka zmaturovala, ľavé oko ale zvyšovalo dioptrie, už to boli 18-ky, a keďže Janka už bola dospelá menila detskú lekárku za „dospelácku“. A vyšetrenie ukázalo progresiu choroby. Nádor z pravého oka sa presunul do kosti pri ľavom oku. Plus agresívne nezhubné nádory v brušnej dutine. Janke museli vybrať slezinu, časť žalúdka aj hrubého čreva. A keď padla reč na ožarovanie postihnutého miesta okolo ľavého oka, lekári Janke povedali, že hrozí slepota aj na to jediné oko. Brutálny osud nesmierne ctižiadostivej a sympatickej mladej ženy. Príspevkom, ktorý Janka dostala sa jej splnil aspoň maličký sen, túžila po novom vybavení svojej izby, okrem toho sa nahromadili aj nedoplatky za byt, takže sa zalátala aj táto diera. »»»

Anka

Máj 2012
Život mala pred sebou. Tešila sa z dvoch zdravých detí, dobrého manžela. Taký obyčajný - pekný život. V 2010 jej však začal odchádzať prazvláštnym spôsobom organizmus – postupne lekári diagnostikovali chorobu autoimunitné degeneratívne ochorenie – vlastné bunky napádajú telo. Veľké rébus pre lekárov. Nevyspytateľná choroba, ktorá chvíľu akoby spala, no vzápätí udrela veľmi silno. A hoci mama Anka chcela veľmi žiť, nebolo jej dopriate. Nestihla vyprevadiť do prvej triedy ani mladšieho Janka. Anka mala len tridsať tri... Janko aj s o dva roky staršou sestričkou Saškou kreslia mamu stále. Chýba im a učia sa, že maminka na nich dáva pozor z nebíčka. Žijú s ockom a babkou. A potešili sa dvom novým veľkým bicyklom, ktoré si za peniažky kúpili. A vďaka uverejneniu ich príbehu v relácii Modré z neba sa im splnil aj veľký sen – urobiť mamičke hrob podľa vlastných predstáv – s veľkým srdiečkom. »»»

Marianna

Jún 2012
Absolútna pohoďáčka so zmyslom pre humor. Realistka, ktorá razí správnu teóriu, že fňukaním a bedákaním sa ti život nezlepší. Marianna je slobodnou mamičkou. Pred štyrmi rokmi sa jej narodili trojičky. Predčasne. Nelka zomrela desať dní po narodení. Paľko s Emkou s vážnymi postihnutiami bojujú a robia mame radosť. Marianna nestojí o ľútosť, je akčná a rozhodnutá urobiť pre svoje deti maximum. Na rehabilitácie v Dunajskej Lužnej nedá dopustiť, zo zákona má nárok len na dva pobyty do roka. Takže vďaka aj vášmu príspevku si dopriala o jeden pobyt viac. Bola šťastná. A i jej osud skončil aj v Modrom z neba. Marianna s oboma deťmi zažila dovolenku pri mori v Turecku aj s odbornými rehabilitáciami. »»»

Daniela

Júl 2012
Tento príbeh skončil smutne. Daniela koncom roka podľahla neurofibromatóze, pliage, ktorá jej zdevastovala telo i dušu. Pôvodný plán na operáciu v Nemecku, ktorý už vyzeral reálne, sa zrazu rozplynul. Nešťastná mama napokon z peňazí riešila pohreb milovanej dcéry. Nikto mame Táni nevyvráti fakt, že keby sa regionálni lekári pozerali na Dankinu diagnózu naozaj odborným okom, mohla Danka ešte žiť. Je do neba volajúce, že človek s neurofibromatózou sa na onkologickom oddelení ocitol až na sklonku života, keď už vlastne nebola nádej. Darmo sa onkológovia pýtali mamy, prečo až teraz k nim prišli. Ona nebola lekár, ona verila obvodnej lekárke v Radošine, topoľčianskym i nitrianskym doktorom. Postupne síce pochopila, že všetci na jej dcéru viac-menej kašlú, ale stav bol stabilizovaný, ako – tak to doma zvládali. Potom sa hrčka na nohe začala nebezpečne zväčšovať, obvodná lekárka odmietala vypísať aj sanitku, Táňa si sama vybavila onkológiu v hlavnom meste, dva mesiace bola pri dcére každý deň a dnes je jej ľúto, že pri poslednom výdychu nebola. Táňa je hrdinskou mamou a hrdinkou bola aj jej Danielka! »»»

Eva

September 2012
Nešťastnica v zrelom veku, ktorá prišla o strechu nad hlavou. Už nemala ani malilinkú poondiatu garzónku, kde žila so svojou dcérou. Urobila najväčšiu chybu v živote, keď ručila svojmu bratovi. A skončilo to exemplárne. Brat neplatil, Eve sa začali ozývať exekútori a jedného dňa ostala, doslova s pár taškami, na ulici. Prespávala u známych, dcéra u kamarátky. Pracovala a vedela, že prenájom garzónky by utiahla, ale plány jej marila trojmesačná záloha vopred. Na tú by si nenašetrila nikdy. Eva skákala dva metre od šťastia, keď sa podarilo zozbierať práve na spomínanú zálohu a ešte aj mesačnú splátku. Je šťastná – nebýva síce vo svojom, ale má prenajatý jednoizbový byt a môže si hovoriť, že z práce „idem domov.“ »»»

Nicolas

Október 2012
Nicolas má milión diagnóz. Žije s mamou a starými rodičmi v prenajatom byte. Chodí do špeciálnej škôlky a mama plače od zúfalstva, no i od šťastia, že už vie, čo môže dať Nicolasovi do úsť. Že lekári konečne našli príčinu – homocystinúria, t.j. vrodená metabolická porucha. Mama Jana analyzovala správne: keď je niečo vrodené, asi to je od narodenia. Jej Nicolasovi to dali do záznamov, keď mal 6 a pol roka, čudné, že??? Dovtedy bežnú stravu museli okamžite zrušiť. Na rad prišla nízkobielkovinová diéta. Bielkoviny môžu totiž Nicolasa zabiť. A tak Jana začať čarovať – z opatrovateľkého príjmu kupovať nekresťansky drahé špeciálne potraviny pre jej syna. Niečo sa dá zohnať v Rakúsku, väčšinou si ale objednáva cez internet. Nicolas potrebuje všetko iné – múku, chlieb, cestoviny, keksíky.... Príspevku, ktorý dostali, sa Jana potešila, aspoň na chvíľu nemusela rátať doslova centy, či si môže objednať kilo alebo dve kilá aj múky. »»»

Hela

November 2012
Keď mala jej Margitka deväť rokov, zistili jej osteoporózu ťažkého stupňa. Dievčatko sa sťažovalo na bolesti v chrbte, lekári kázali mame cvičiť, lebo dcéra má miernu obezitu. Po hospitalizácii sa s hrôzou prišlo na to, že Margitka mala päť zlomenín v chrbtovej časti. Po prevoze do hlavného mesta ich už bolo deväť! Lekári sa vyjadrili na rovinu – nijaký liek osteoporózu nevymaže, budú sa snažiť len zmierniť progres. Margitka bude doživotnou pacientkou. Zlomenina a bolesti jej hrozia všade. Stačilo by malé zakopnutie, buchnutie o dvere, ale ani dlhé sedenie či ležanie nie je sláva – bolesti sa rýchlo stupňujú. Margitka čochvíľa prejde na invalidný dôchodok. Bude mať osemnásť. Sama hovorí, že chuť do života nemá, obáva sa, že čoskoro už bude potrebovať antidepresíva. Tak ako ich užíva aj jej mama. Aby sa nezbláznila z osudu svojej dcéry a z chudoby, ktorá ich prikvačila. Dlhy na byte narastali a to už skončili v sociálnom jednoizbáku. Medializácie sa Hela síce bála, ale napokon, bola vďačná. Peniažky si rozdelila na dve časti – znížiť trochu dlh na byte a kúpiť dcére teplé oblečenie na zimu, lebo ani na to nemali. »»»

Lukáško

December 2012
Trojročný anjelik, ktorý trávil čas na detskej onkológii. S ockom. Lebo mamina bola na materskej s maličkou sestričkou Nelkou. Leukémia prišla ako blesk z jasného neba. Luky nastúpil v septembri do škôlky, ale modrinky po tele a čudná únava nenechali rodičov ľahostajnými. Na internete si našli, že to môžu byť príznaky aj leukémie. Nemýlili sa. Na oddelenie vraj prišli v hodine dvanástej. S liečbou sa začalo týždeň po nástupe do škôlky. Náročnú liečbu Luky zvládal bravúrne, výsledky ale často kolísali a len ten, kto niečo podobné prežil, môže pochopiť, čím si rodičia prešli. Mama Ivana sa presťahovala aj s polročnou dcérkou do Bratislavy, každý deň chodila na prechádzky s kočíkom smer – detská onkológia. Musela a chcela byť s milovaným synom. A otec Rasťo zasa chcel aspoň na nemocničnej chodbe vidieť rásť svoju dcérku. Úspory sa míňali, život v Bratislave nie je lacný, nájomné v rodnom meste bolo treba platiť tiež, navyše, ku klasickej liečbe pridali aj alternatívnu, založenú najmä na zdravej strave. Príspevok pre Lukáša išiel naozaj na jeho liečbu. A dnes je Lukáško po liečbe, všetci vedia, že zďaleka nemajú vyhraté, ale v máji už bola oslava nielen Nelkiných prvých narodenín, ale Lukáškovho návratu domov. Všetko je ešte opatrné, čerstvé, ale držme palce, aby Luky svoj boj zvládol. Aby ho čakali už len kontroly... »»»

Aktuálny príbeh:
Nezlomná

Chcem pomôcť

Pri každom príbehu - pokiaľ je tento príbeh aktuálny - je uvedená možnosť pomoci, v prípade finančných darov aj heslo prostredníctvom ktorého, je možné poukázať na číslo účtu IBAN SK853100 0000 004040218205 prostriedky pre konkrétny príbeh. Ak heslo neuvediete, vyzbierané peniaze sú darované na aktuálny príbeh. Naša pomoc je však vždy výlučne adresná a konkrétna.