verí 

Žiari. Usmieva sa na všetky strany a keby mohla, vystískala by nás odušu. Ivetka. Bude mať štyridsaťtri a hoci jej svetom je už roky posteľ, ona nevädne. Naopak. Silu a chuť do života by jej mal závidieť každý zdravý, ufrflaný, často aj unudený jedinec. Čiže väčšina z nás.... Sympatickej Ivetke približne pred dvanástimi rokmi diagnostikovali amytrofickú laterárnu sklerózu. Bum! A život začal padať ako domček z karát...

Abeceda na A4: Doma sa motal štvorročný Robko, sedemročná Dominika a dvanásťročná slečna Petra. Všetko bolo krásne rozbehnuté, taký ten obyčajný rodinný život. Mama, oco a tri deti. Len zrazu začali Ivetku zrádzať nohy, cítila slabosť. „Boli to stavy, akoby som bola opitá. Hádzalo ma do strany, nebola som v poriadku,“ rozpráva cez svoju opatrovateľku Anku Iveta. Apropó, komunikácia. Je na pohľad bolestná, ale trvá to len chvíľu. Vďaka bezprostrednému úsmevu a radosti v očiach našej hrdinky, sa totiž akékoľvek pochmúrne myšlienky automaticky dostávajú na vedľajšiu koľaj.

Amyotrofická laterárna skleróza, v skratke ALS, totiž oberá človeka o pohyb. Nielen nohy, postupne oťažejú aj ruky a keďže ide o ochabovanie svalstva, pacienta časom, bohužiaľ, neminie kyslíkový prístroj. Stopercentne však funguje mozog a poslúcha aj srdce. Bezvládny človek si tak do špiku kostí všetko naplno uvedomuje a prežíva. Stáva sa nedobrovoľným väzňom vo vlastnom tele! Pre laika nepredstaviteľné, však?

S kanylou v krku sa rozprávať nedá, Ivetkinými ústami sú oči. Keď klipne viečkami, znamená to áno. Keď pohybuje očami zľava doprava, verdikt je jasný – písmenko, či slovo sme netrafili. Na paplóne je už riadne obchytaná abeceda. Na A štvorke sú vytlačené všetky písmená, na ktoré opatrovateľka ukazuje prstom. Niekedy na prvý šup uhádne prvé písmenko slova, ktoré chce Ivetka povedať. Niekedy tých pokusov potrebuje zopár. „A niekedy, dovolím si povedať, že už aj dosť často, jej vyčítam slovo z pier raz dva. My už sme zohratou dvojkou, však Ivetka?“ povie smerom k Ivete, ktorá klipká viečkami nonstop.

Neľúbená: Príčiny krutej diagnózy sa dajú ťažko špecifikovať. Prevencia neexistuje. Ivetka však dôvod asi našla. Spomienky na jej detstvo bolia ešte aj dnes. Radšej prižmúri oči, aby o nich nerozprávala, stále sa nevie zbaviť snov, v ktorých naživo opäť prežíva peklo. Spôsobil jej ho otčim. De facto aj vlastná mama, ktorá nedokázala násilnostiam na Ivete zabrániť. „Od šiestich rokov si malá Ivetka zvykala na strach, krutosť, rany. Bola neľúbená a malé dievčatko si nedokázalo vybojovať spravodlivosť. O bitkách a bolesti, ktorú prežívala v pravidelných intervaloch, naplno hovoriť nechce. Vie však, že pochmúrne detstvo muselo zanechať stopy nielen na duši. „Choroba, ktorú mám, je vyvrcholením týrania. Viem to,“ jednoznačne nám odkazuje cez svoju „tlmočníčku“, opatrovateľku Anku.

V pätnástich konečne nabrala odvahu a definitívne odišla z domu, prichýlila ju babka, na ktorú, ako takmer jedinú osôbku, nedá táto žena dopustiť. Za svojho muža Petra sa vydávala skoro. Mala len osemnásť, ale tešila sa, že jej život už naberie ten správny, zdravý smer. Tak veľmi sa tešila zo svojich detí, boli krásne a ona sa im snažila dať tú lásku, ktorej sa jej v detstve nikdy nedostalo. Potom však začali tie zvláštne výkyvy. A rok na to to dostala čierne na bielom: amyotrofická laterálna skleróza. Prognóza viac než zlá. Nechcela tomu uveriť, pýtala sa prečo, slzy je spočiatku tiekli prúdom. Veď mala tridsať, všetko pred sebou a najmä deti. Mamu predsa potrebovali ako soľ. Totálne sa však zložila pred troma rokmi. Vážila tridsať kíl, odpadla a v nemocnici jej lekári dávali tri mesiace života. Organizmus úplne skolaboval, domov sa vrátila „bohatšia“ o veľkú mašinu. Kyslíkový prístroj. Pľúca už nedokázali dýchať bez pomoci. Definitívne tým pádom aj „zaľahla“. V jednej polohe, ležiac na chrbte, začala žiť svoj život. Iveta je už stopercentne odkázaná na cudziu pomoc.

Míľové pokroky: Na zbláznenie? „V nemocnici som si povedala, že takto to skončiť nemôže. Vedela som, že ak sa poddám, je po mne. Naučila som sa myslieť pozitívne, hľadať krásu v maličkostiach, tešiť sa na každé nové ráno,“ písmenkuje na vytlačenej abecede opatrovateľka, vlastne aj priateľka Anka. Zároveň potvrdzuje, že pri Ivetke aj ona pookreje. „Je neskutočne silnou osobnosťou. Vkuse číta knižky z východnou filozofiou, ja pomaly nestíham pretočiť jej strany. Doslova hltá všetky múdre myšlienky a prirodzene si ich osvojuje. Vyžaruje z nej energia, ktorú nemá väčšina zdravých ľudí. Som jej veľkou obdivovateľkou. Neverili by ste, ako si potrpí na režim a disciplínu. Neodflákne ani sekundu cvičenia. Ide naplno a myslím, že páni doktori môžu len híkať pri viditeľných pokrokoch, ktoré táto dáma urobila.“

Stačí len stlačiť jej ruku pri ramene a prsty sa mi takmer odrazia od pevnej svalovej hmoty. A keď sa Ivetka naširoko usmeje, Anka už vie, čo bude nasledovať. „Sledujte paplón, tam dolu,“ usmerňuje nás. A zrazu vidno, ako podľa papierov nehybná žena dvíha nohy, až sa perina zavlní. Sakra, je to vôbec možné? Veď kedysi mala pred sebou trojmesačnú prognózu prežitia? „Ivetka, bravó, toto je niečo, čo sme ešte nezažili. A pacientov s ALS sme už zopár stretli...“ Hodina telocviku na polohovateľnej posteli však nekončí. Stačí si len vložiť ruku do Ivetkinej dlane a zrazu pocítime slabé stisnutie. „Naštartované“ sú teda aj ruky. Panebože, to všetko vďaka brutálne silnej disciplíne tejto, 43 ročnej ženy.

Áno, Ivetka nepodľahla depresii, letargii či sebaľútosti. Má pred sebou odvážny cieľ. Transplantáciu kmeňových buniek. Na Slovensku nemožný zákrok. Vie však, že na Ukrajine už zopár pacientov tento drahý úkon podstúpilo. Poisťovňa ho neprepláca, cena je okolo 6 tisíc eur. Horibilná suma, ale keď si ju dáme do rovnice so šancou na rozhýbanie umrtveného svalstva, so šancou na rapídnu zmenu v kvalite života, tak... Šesť tisícok predsa nemôže byť neprekonateľných, či? Opatrovateľka Anka: „Ivetka by ale potrebovala, vzhľadom k svojmu stavu, špeciálny transport na ukrajinskú kliniku. A tam sme sa ani nedopátrali, koľko by to mohlo stáť. Možnosť, že by špecialista prišiel do Bratislavy, však neprešla tiež. Stanovisko z poisťovne, ako aj z ministerstva zdravotníctva, prišlo zamietavé. U nás totiž transplantácia kmeňových buniek nie je legálna. V Čechách sú o niečo vpred, tam sa už reálne uvažuje o zlegalizovaní. Ostali sme v slepej uličke. Koniec-koncov, základný kameň je tiež labilný. Ivetka peniaze nemá ani na samotný zákrok. Robí však všetko preto, aby sa raz dožila šance. Trénuje aj pľúca, pravidelne vyberáme kanylu a ona sama udýcha niekedy aj celú hodinu, hovorím vám, ona je skvelá!“

Kedysi stála modelom na titulku časopisu. Mala cez dvadsať a trochu odvážne fotky sú nádherné. Neplače však za krásou zdravého života, nikam by ju to neposunulo. Hľadá si nové méty, nové ciele. Teší sa, že zima končí a príde jar. Po ňom leto. Slnko, kvety, svetlo do noci. Iný život! S polohovateľnou posteľou ju presunú pod altánok pri dome a domáca pani tak naplno preciťuje čerstvý vzduch. Kam by ako prvé išla, keby nohy poslúchali? Čo jej chýba? „Les!“, okamžite naznačí Ivetka. Modelka, ktorá si potrpí na detaily. Raz do mesiaca si dopraje kaderníčku, treba zostrihať účes, upraviť melír. A keď sa pozriem na jej fialové nechty, ktoré svietia na bielom paplóne, radšej zovriem päste, aby tie moje nebolo vidno. Áno, Ivetka je dáma na pravom mieste. Nepoddala sa osudu, bojuje ako lev, dbá o seba, dodržiava zdravú životosprávu. Verí, že raz aj ona z postele vstane. A o živote s ALS, o všetkom čo jej choroba vzala, ale aj dala, začala cez opatrovateľku písať knihu. Vážim si, že urývky z nej som si mohla prečítať. Snažila som sa neplakať, ale... Spoveď ženy z postele bude bestsellerom, mnohým snáď otvorí oči... Bravó Ivetka, držíme vám palce!